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Ah ce léponex !!!! il y a des médicaments qui sont pire que le mal, déja il faut faire 1 prise de sang par semaine, donc déja méfiance !!! ensuite ce médicament avait été donné a Robert car il avait des hallucinations et au bout de quelques jours c'était pire. Lors d'une conférence sur la MP (*) un ponte de Marseille nous avait dit qu'il ne préconisait pas ce médicament. nous l'avions déja essayé et je l'avais arrété au bout de 2 jours. Le Neuro de Valence lui prescrivant de nouveau, je lui parlait de son premier essai.... "persévérez" m'a t il dit...... trois jours plus tard, je l'appelais au téléphone, il me gronda, pour ne pas dire plus. c'était lui le neurologue, il savait de quoi il parlait....je lui répliquais que l'épouse du malade c'était moi et je savais aussi de quoi je parlais.

Comme en même temps que la prescrition du Léponex, le neuro avait prescrit un nouveau médicament, il n'avait plus d'hallucination, donc pas besoin du léponex.

Faut il penser que les neurologues ont des royalties sur les médicaments qu'ils prescrivent ????

Pour Robert, si ce n'était pas son blépharospasme et des difficultés à parler, son parkinson est assez vivable, disons que je me suis habituée. Et surtout il est bien pris en charge par de charmantes KIné et orthophonistes, toutes de belles jeunes femmes.
Reste les séquelles de son opération du rachis en 2008, mais cela est une autre histoire.




Sortie au restaurant dans une guiguette au bord du Rhône en juillet 2009. Robert n'a pas l'air malade juste on voit un bout de ses cannes anglaises derrière lui.
ce jour là il avait mangé une friture d'éperlan dont il avait trés envie.

En octobre, de partout en France, on organise la semaine nationale des retraités et personnes agées. Ici a Irigny le CCAS nous prpose une aprés midi gaie et festive mercredi prochain.
Mais il n'y a pas que la fête qui soit importante pour les personnes agées, il y a malheureusement des maladies et parmi ces maladies, la Malaie de Parkinson qui touche bon nombre de personnes même trés jeunes.
Donc Jeudi 15 octobre, j'étais invitée à une table ronde sur la MP à Montargis par mon amie Suzanne Moutin dite Suzon, qui oeuvre beaucoup pour les défavorisés et les malades, son association ASSOPARK réuni une cinquantaine de personne, malades ou aidants et c'était pour parler de la ma "qualité" d'aidant que j'étais venue dans sa commune Chalette dans le Loiret.
Tout d'abord, nous écoutions Annick Tournier atteinte de la MP depuis 9 ans qui nous parlait de sa vie de PCP (*) et du livre qu'elle a écrit " Corps à corps avec Parkinson" éditions "Les empêcheurs de penser en rond".
Annick Tournier raconte avec beaucoup de sensibilité la vie quotidienne, les relations avec les médecins, le kiné, le réapprentissage des actes de tous les jours qu'impose la progression inéluctable de la maladie . Car a défaut de guérir, il faut jouer la montre ! Comment ne pas perdre son identité quand on perd son autonomie ? comment apprendre a cohabiter avec un double en cours de destruction  ?
Cette femme admirable tant elle repousse la maladie et qui préfère passer pour une niaise, plutot que d'une malade. Comme elle nous le racontait lors d'un stage de cuisine ou elle avait des difficultés à touiller ou mettre le couvert. Cette femme qui a refusé dés le départ de prendre de la lévodopa et qui se soigne de façon diffférente au grand dam de son neurologue. J'ai été époutoufflée par tant de volonté.
Et puis j'ai parlé de ma vie d'aidante, pas toujours facile, du mur qui s'était dressé devant moi et qui m'interdisait de faire des projets à long terme. De mes envies de sortir de ce carcan  que je ne puis quitter. De la souffrance de Robert, de son refus que je fasse ce voyage, de la maladie qui le rendait un peu plus dépendant et sa manque de punch, lui qui était un battant et qui se laisse bouffer par la MP chaque jour un peu plus.
J'ai aussi parlé de ma peinture, de mon jardin et de mon blog qui me permettent de m'évader et qui sont ma thérapie.

Nous avons écouté aussi un représentante du PIF Point information famille qui a pour but d'orienter les familles dans les différentes ONG suivant le problème à traiter.

(*) Personne avec parkinson

Puis, j'ai repris mon train en gare de Montargis, mais mes aventures ne sont pas encore terminées.
attendez la suite......au prochain article.

Si vous désirez vous remémorer mes aventures avec la SNCF retour vers cet article.